RESUMO
A perda de um filho é considerada a mais dolorosa e intensa de todas as experiências de luto. Uma vez que ainda morrem aproximadamente 25% das crianças acometidas pelo câncer infantil, torna-se primordial avaliar as consequências psicológicas em pais que perderam seu filho por câncer e os fatores estressantes relacionados aos cuidados que podem afetar o processo de luto. O instrumento escolhido para validação para nossa cultura foi o questionário To lose a child (TLC), por avaliar potenciais estressores relacionados aos cuidados na percepção de pais enlutados, bem como ansiedade, depressão, sensação de bem estar e qualidade de vida auto avaliada. Os objetivos gerais deste estudo foram: caracterizar a experiência dos pais durante o final de vida da criança/adolescente, sob o ponto de vista do cuidado e comunicação, por meio do questionário TLC; identificar a morbidade psicológica (ansiedade e depressão) de pais enlutados frente à perda de um filho por câncer e; descrever a intensidade de luto de pais após a perda de um filho por câncer pediátrico, por meio do TRIG. Os específicos incluíram: traduzir e adaptar culturalmente para a língua portuguesa (Brasil) o questionário TLC e caracterizar a população do estudo segundo variáveis sociodemográficas. O estudo foi realizado em duas fases. Na primeira fase, o instrumento TLC foi traduzido para o português e adaptado culturalmente para ser aplicado à população do estudo. Além do processo de tradução e adaptação cultural, a validação envolveu abordagem qualitativa dos dados por meio da realização de entrevistas em profundidade com famílias enlutadas, analisando-se seus discursos com o apoio do software Atlas ti e, a partir do instrumento proposto, a aplicação em uma população piloto...
The loss of a child is considered the most painful and intense of all the grief experiences. Since about 25% of children affected by childhood cancer still die, it is essential to evaluate the psychological consequences on parents who lost their child to cancer and the stressors related to the care that can affect the grieving process. The instrument chosen for validation to our culture was the questionnaire To lose a child (TLC) to evaluate potential stressors related to care in the perception of bereaved parents, as well as anxiety, depression, sense of well being and self assessed quality of life. The aims of this study were to characterize the parents' experience during the end of life of the child/adolescent, under the care and communication aspects with the TLC questionnaire; to identify the psychological morbidity (anxiety and depression) of bereaved parents facing the loss of a child to cancer; to describe the intensity of parents mourning after the loss of a child to pediatric cancer through the TRIG. Specific aims included: translate and culturally adapt the questionnaire TLC to Portuguese (Brazil) and characterize the study population according to sociodemographic variables. The study was conducted in two phases. In the first phase, the TLC instrument was translated into Portuguese and culturally adapted to be used in the study population. In addition to the translation and cultural adaptation, validation involved a qualitative approach by conducting in-depth interviews with bereaved families, analyzing their speeches with the support of Atlas ti software...
